Oggi proverò a cimentarmi in un compito un po’ rischioso: esprimere cosa penso riguardo a qualcosa di cui di solito è meglio non parlare. Non per menefreghismo, cattiveria, ostilità. Semplicemente perché ci sono in ballo i sentimenti di genitori e bambini e io non vorrei proprio urtare la sensibilità di nessuno.
Ma ho ricevuto un invito molto cortese da Martina, che è mamma di Emma, una bambina con la sindrome di Down, a spezzare il muro di imbarazzo che divide chi non ha niente a che vedere con questa mutazione genetica e chi invece c’è dentro per tutta la vita.
Ci proverò.

Cara Martina, mi chiedi qual è lo sguardo che poso sui bambini con Sindrome di Down.

E’ lo sguardo di chi dovrebbe stare zitta di fronte alla vita degli altri, perché non prova sulla sua pelle le difficoltà, le prove, l’altalena dei vostri sentimenti. Qualsiasi esso sia, qualsiasi significato vogliamo attribuirgli, mi sembra sempre lo sguardo sbagliato, sempre diverso da come voi lo vorreste. Potrei sembrarvi a volte inopportuna, altre insistente, altre compassionevole, altre ancora volutamente distratta. Io invece con il mio sguardo vorrei comunicarvi empatia, solidarietà, ma temo di essere fraintesa, di infastidirvi. Ho sempre il sospetto che le mamme di chi nasce Down, ma anche di chi ha altre patologie gravi, vogliano semplicemente sparire nel paesaggio, essere indistinguibili da mille altre persone che si incontrano dal panettiere, in metropolitana, al supermercato. Magari ecco, per una volta essere ricordate come quelle con i capelli rossi o con le belle scarpe alla moda. Poi tu mi risponderai e forse mi spiegherai che mi sbaglio.

Anche quando incontro bambini o adulti Down non so mai come comportarmi. Un gesto di gentilezza in più fa piacere o infastidisce? La normalità non è forse il tenere esattamente lo stesso comportamento che terrei nel caso di un qualsiasi altro bambino?
E poi tieni presente una cosa. Secondo me il vero tabù non è tanto il rapportarsi alla persona geneticamente diversa, ma il fatto che la sua esistenza è l’incarnazione delle paure più grandi per un genitore. Così come incontrare un barbone ci terrorizza, anche il figlio malato di qualcun altro ci fa una paura terribile. Avrebbe potuto succedere a noi, invece il caso, il destino, Dio hanno deciso di no. Non c’è merito e non c’è colpa. Questo fa scappare la gente. Non tutti per fortuna!

Ma sai una cosa? Ultimamente sto cambiando atteggiamento su molti fronti. Forse sto solo invecchiando o forse è che in effetti di gente “diversa” ne incontro molta più di una volta. Ti faccio qualche esempio.

Nel mio quartiere abita da sempre una coppia con un figlio tetraplegico. Tutti i giorni li vedo occuparsi di lui con amore infinito. Li vedo per strada, nei negozi, all’edicola. E’ una visione così consueta che ormai non mi fa alcun effetto. E’ normale.
Quando vado in piscina poi, spesso nella corsia accanto alla mia nuota un gruppo numeroso di persone con vari deficit cognitivi piuttosto gravi ed evidenti. Uomini e donne che magari cinquant’anni fa sarebbero stati chiusi in un istituto e che invece oggi fanno sport, escono, scherzano, giocano. Persone che si espongono pesantemente allo sguardo degli altri, sono tutti in costume da bagno e a volte non sono proprio bellissimi.
Beh, mi sono abituata ai loro schizzi, al loro tono di voce un po’ sopra le righe, al loro essere casinisti. I due accompagnatori non li trattano certo con particolare delicatezza. Molte volte noto che li incoraggiano all’autonomia, li pungolano, li prendono simpaticamente in giro. Per me sono diventati un panorama abituale, a cui non faccio più caso.

Un ultimo racconto di vita.
La mia nonna è molto anziana e siamo stati costretti a ricoverarla in una struttura per persone non autosufficienti. Lì dentro si vedono cose ancora belle, tenere, commoventi e cose squallide, avvilenti, a cui nessuno vorrebbe mai assistere. Ormai frequento questo posto da due anni e per me è una grandissima scuola di umiltà. Mi ha fatto capire quanto siamo piccoli, limitati e quanto sia ingiusto giudicare gli altri, mancare di rispetto. Quanto siamo tra noi tutti diversi e tutti uguali.

Quindi, per tornare alla domanda iniziale, qual è il nostro sguardo su di voi.
Quello che oggi mi interessa di più è educare i miei figli a non discriminare chi è diverso. Cosa difficilissima, perché noi adulti siamo bravissimi a discriminare anche chi non la pensa come noi, figuriamoci chi ha qualche sindrome. Quando accade che i bambini mi facciano domande su persone con malattie visibili (loro per esempio sono molto colpiti dai nani) cerco di spiegare tutto con molta calma, usando termini che spero corretti e tecnici più che emotivi. Non vorrei trasmettere loro giudizi ma spiegazioni. Per intenderci, vorrei evitare di dire “ha il Down, poverino”. Se tu spieghi i bambini capiscono e non sono mai cattivi. Ricordo benissimo la mia compagna di asilo Down. Non la sopportavo, era aggressiva e dispettosa e litigavamo spesso. Ma nessuno, né le maestre né i genitori, mi avevano spiegato che Barbara non era cattiva, aveva solo aveva qualche difficoltà comportamentale. I tabù esistevano eccome.

Oggi per fortuna di questi ed altri argomenti si può parlare senza nascondersi, come se fosse una vergogna. Ci sono le mamme blogger, video chiari e commoventi come questo, i giornali.

Questa è la risposta alla tua domanda. Non so se ti ha soddisfatta, ma sono stata sincera.

Adesso sono io che rivolgo una domanda a te, Barbara e Valle:

 come vorreste che fossero i nostri sguardi?